Стаменковски: Важно је да струка препозна изазове ретких болести

Највећи регионални скуп посвећен ретким болестима „Caring for Rare“ отворен је данас у Београду, а министарка за рад, запошљавање, борачка и социјална питања Милица Ђурђевић Стаменковски изјавила је током церемоније отварања да је важно да струка буде упозната са изазовима ретких болести како би се правовременом реакцијом утицало на побољшање здравственог стања пацијената.

Ђурђевић Стаменковски је рекла да ретке болести не познају границе и са присутнима поделила своје јучерашње искуство када је упознала девојку која данас има 26 година и болује од ретке болести.

– Разговарала сам са мајком о дијагнози детета које данас има 26 година, и у питању је ретка болест. Тада, када је имала две и по године, мајка је приметила да се нешто чудно дешава, одвела је на преглед, али доктор није разумео ни њену дијагнозу, нити природу изазова са којима се суочавала. Лечио је на погрешан начин и, недовољно познавајући то подручје, вероватно пропустио да правовременом реакцијом побољша стање девојчице. И то показује колико је важно да упознајемо нашу струку са оним што су изазови ретких болести и да се то подручје још боље и подробније истражи, како бисмо правовременом реакцијом помогли да нечији живот оде у другачијем смеру – објаснила је она.

ФОТО: OTO TANJUG/ MILOŠ MILIVOJEVIĆ

Министарка је нагласила да се на упознавању струке са изазовима ретких болести доста ради и у Србији и у свету, да је за то потребно време, али да је важно да тај рад буде активан и продуктиван.

– Важно је да тај рад буде максимално активан, продуктиван и подстакнут управо од вас, као представника удружења, који су ту да за нас подижу увек високо лествице и да нас подстичете да, као представници државних институција, пратимо тај корак и трудимо се да вама будемо на услузи – рекла је.

Од 1. октобра пријаве за статус родитеља-неговатеља

Подсетила је да ју је приликом преузимања ресора на чијем се челу налази затекла отворена тема о родитељима-неговатељима јер су, упркос емпатији, многи бежали од тог питања јер су, како је истакла, све осетљиве теме клизав терен за људе у политици.

– Због тога никога не треба осуђивати, али мислим да је храброст нешто што треба да прати оне људе који желе да раде са вама и који желе да вас помажу и подржавају. Заиста сам захвална свом кабинету који је имао смелости да се упусти у ту борбу, добили смо подршку и председника Србије за то, када смо представили колико је та тема значајна – рекла је.

Ђурђевић Стаменковски је напоменула да ће од 1. октобра родитељи деце која су корисници додатка за туђу негу и помоћ моћи да се пријаве за остваривање права на статус родитеља-неговатеља.

– Рок за одговор након комплетирања документације је 15 дана, и након тога они улазе практично у радни однос, када ће уз месечну накнаду од 65.000 динара бити уплаћивани и порези и доприноси, а родитељи који су своју дечицу неговали имаће право на пензијско, инвалидско и здравствено осигурање. Мислим да је то важан почетак када је социјална заштита у питању, и да је то свакако важно за бројне родитеље деце која болују од ретких болести, јер су ретке болести узрочници инвалидитета – навела је она.

Више услуга за подршку породицама

Додала је да је Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања ове године определило средства за набавку 13 комби возила приступачних особама са инвалидитетом за локалне самоуправе које до сада нису имале могућност за превоз особа са инвалидитетом.

Она је навела да су услуге у заједници један од приоритета стратегије социјалне заштите јер је, према њеним речима, важно да се води рачуна о свеобухватном статусу породица које су се суочиле са нечим непознатим.

ФОТО: OTO TANJUG/ MILOŠ MILIVOJEVIĆ

– Зато смо први пут увели услугу инклузивног асистента, зато ћемо са међународним адресама радити на томе да у руралним подручјима уводимо људе у систем социјалне заштите, и кренућемо већ кроз неколико недеља са важним пројектима о чему ћемо вас извештавати у том правцу. Циљ нам је да имамо у Србији развијене услуге као што су помоћ у кући, лични пратиоци, дневни боравак, инклузивни асистент, персонални асистент или породични асистент. Дакле, да развијамо услуге као широку лепезу заштите свих људи у Србији, свих грађана којима је та врста подршке неопходна и мислим да ћемо на тај начин развити систем социјалне заштите који може да буде ослонац за сваку кућу, сваку породицу, и који је ту да са њима подели тај терет – објаснила је министарка.

Скуп „Caring for Rare“ траје два дана, током којих ће бити речи о утицају ретких болести на ментално здравље, о томе шта доноси будућност у дијагностици и лечењу ретких болести у Србији, подршци породицама, као и могућностима које доносе вештачка интелигенција и дигитални алати.